Mit Blick auf die Umsetzung der Europäischen Datenschutzgrundverordnung sahen wir uns angehalten, alle Onkolotsen anzuschreiben und zu informieren, dass für eine weitere Präsentation auf dem Onkolotsen-Portal (www.onkolotse.de) die Zusendung einer unterzeichneten Einwilligungserklärung an die Sächsische Krebs-gesellschaft notwendig ist. 

Die Einholung dieser Einwilligungserklärung wurde aufgrund der verhaltenen Rückmeldungen eingestellt, da für uns nicht zweifelsfrei erkennbar war, ob das In-formationsschreiben mit Rücksendeformular, welches an die verschiedenen Einrichtungen der Onkolotsen gesendet wurde, diese überhaupt erreicht und tatsächlich von Ihnen wahrgenommen werden konnte.

Stattdessen wurde nun von uns - in Absprache mit unserer externen Datenschutzbeauftragten - eine Interessenabwägung durchgeführt. Dabei orientierten wir uns an der Maßgabe des Gesetzes, nach der die „berechtigten Interessen“ der verantwortlichen Stelle eine Verwendung personenbezogener Daten rechtfertigen, wenn „kein Grund zu der Annahme besteht“, dass sie gegen ein „überwiegendes schutzwürdiges Interesse“ der Betroffenen verstößt. Die Verwendung der Daten steht damit unter dem Vorbehalt einer Interessenabwägung zwischen den „berechtigten Interessen“ der verantwortlichen Stelle, hier der Sächsischen Krebsgesellschaft e. V., einerseits und den „schutzwürdigen Interessen“ des Betroffenen, hier den ausgebildeten und zertifizierten Onkolotsen, andererseits. Diese Abwägung ist an den Umständen des Einzelfalles ausgerichtet worden. 

Im Rahmen der Interessenabwägung haben uns folgende Gründe zur weiteren Veröffentlichung bewogen.

Die Weiterbildung zum Onkolotsen ist ein wichtiges Instrument zur Umsetzung unserer satzungsgemäßen Aufgaben. Danach zielt die Arbeit unseres Vereines auf (1) die Förderung der Früherkennung, Behandlung und Nachsorge durch Aufklärung und Prophylaxe, (2) die Verbreitung wissenschaftlicher Erkenntnisse der Krebsforschung, Fachberatung und onkologischen Wissenstransfer im Gesundheitswesen, (3) die Vertiefung der Erkenntnisse vom Wesen der Krebskrankheit, die Krebsforschung im Lande in Wissenschaft, Klinik und Praxis zu fördern und die Ärzte des Landes über den jeweiligen Stand der wissenschaftlichen Krebsforschung zu unterrichten und sie mit den modernen Methoden der Früherkennung vertraut zu machen sowie (4) die Bevölkerung über die Krebskrankheit aufzuklären, um die Früherkennung und die rechtzeitige Behandlung zu fördern und zugleich der Krebsfurcht entgegenzuwirken, wobei der Psychoonkologie besonderes Augenmaß zu widmen ist. Zur Erreichung dieser satzungsgemäßen Aufgaben ist das Wirken des Onkolotsen an den Schnittstellen der verschiedenen Sektoren unseres Gesundheitswesens ein fundamentales Instrument. 

Unser Gesundheitssystem wird immer komplexer. Für eine optimale Behandlung sind heute neben medizinischem Wissen zunehmend auch Informationen zu Strukturen und Prozessen bei der Krebsbehandlung notwendig. Dabei wünschen sich viele Betroffene und Familienangehörige einen kompetenten Ansprechpartner, an den sie sich während der gesamten Behandlung mit ihren Fragen wenden können und der auch die notwendige Zeit hat, sich mit diesen in Ruhe zu beschäftigen. Die ausgebildeten Onkolotsen stehen onkologischen PatientInnen und ihren Familienangehörigen als Ansprechpartner zur Verfügung und helfen ihnen, während der akuten Phase der Erkrankung, in der Rehabilitation und in der Nachsorge ihren Weg durch die Behandlungs- und Versorgungsangebote zu finden.

Im Zuge des Onkolotsen-Projektes haben bisher rund 200 Teilnehmer aus 13 Bundesländern freiwillig an der Weiterbildung zum Onkolotsen teilgenommen. Aufgrund des Erfolges der Idee des Onkolotsen gibt es aktuell in verschiedenen Regionen Deutschlands ähnliche Projektansätze, die jedoch nicht immer mit einer entsprechenden Ausbildung gemäß eines einheitlichen Curriculums für die Weiterbildung der Onkolotsen beruhen. Um Patienten und ihren Angehörigen hier die Möglichkeit zu geben, zu erkennen, wer eine entsprechende Ausbildung im Rahmen eines anerkannten Curriculums (z.B. Auszeichnung im Rahmen des Weiterbildungspreises des Freistaates Sachsen 2013) absolviert hat, werden wir auch in Zukunft die Namen und Einrichtungen der Onkolotsen, welche die Weiterbildung der Sächsischen Krebsgesellschaft e.V. zum Onkolotsen erfolgreich absolviert haben, veröffentlichen. Die Aufnahme der Onkolotsen in das Portal mit Name, Ort und Einrichtung wurde darüber hinaus im Zuge der Weiterbildung angesprochen. Entsprechende Wünsche zur Nichtberücksichtigung bzw. zur Aufnahme mit einer bestimmten Informationstiefe konnten hier geäußert werden und wurden berücksichtigt. Gewünschte Änderungen hierzu können mit dem entsprechenden Formular zu den Adressdaten der Onkolotsen unkompliziert vorgenommen werden.

Der Verein Sächsische Krebsgesellschaft e. V. ist gemeinnützig und zum sparsamen Einsatz seiner Mittel verpflichtet. Vor diesem Hintergrund sind wiederholte Anfragen zur Erinnerung, um Einverständniserklärungen einzuholen, aus wirtschaftlichen Erwägungen nicht im Interesse des Vereines und seiner satzungsgemäßen Ziele.

Onkolotsen, die auf eine Erwähnung im Onkolotsen-Portal verzichten wollen, konnten dies bisher und können dies auch in Zukunft jederzeit mit einem vertretbaren Aufwand der Sächsischen Krebsgesellschaft bekanntgeben, die daraufhin sofort die Präsentation einstellt. Wir gehen deshalb davon aus, dass unsere aktuellen Onkolotsen die Darstellung im Portal (Name, Ort und Einrichtung) schätzen und sie auch weiterhin aufrechterhalten möchten. Wer darüber hinaus mit mehr als seinem Namen und der Nennung der Einrichtung vertreten sein will, kann dies durch eine kurze Mitteilung an die Sächsische Krebsgesellschaft e.V. gewährleisten.

Vor diesem Hintergrund werden wir die vorliegenden Adressdaten zeitnah mit einer Übersicht zu den Teilnehmern ergänzen, die an der Weiterbildung der Sächsischen Krebsgesellschaft e.V. zum Onkolotsen teilgenommen und erfolgreich abgeschlossen haben.